ORIENTACIONES

PARA LA ESCUELA

 

 

 

PARA ALUMNOS CON

ACONDROPLASIA                         

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Para la Escuela
Esta guia es para que el niño con acondroplasia se adapte en la escuela, y pueda realizar las tareas normalmente sin la ayuda de otros.
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INFORMACIÓN PARA SER ENTREGADA

 

 

A LA ESCUELA    

 

                                              

 

 

 

Estimados Profesores y Personal de ____________________:

 

 

___________ tiene un problema de crecimiento llamado acondroplasia. A pesar de que todos hemos visto alguna vez un “enano”, muy poca gente es consciente de cómo esa falta de altura puede afectar a una vida. La acondroplasia es muy poco conocida, tanto desde un punto de vista clínico como social y, por ello, hemos decidido reunir las siguientes observaciones y una mínima información, que intentará dar respuesta a muchas de las preguntas que os podéis hacer tanto vosotros como vuestros alumnos.

 Los niños, tanto en la escuela como en casa, seguramente se mostrarán curiosos; es bueno que cuando hagan preguntas o comentarios sobre la estatura de _________ se  les responda de manera abierta, directa y honesta.

 

La acondroplasia es la forma más frecuente de enanismo. Se trata de una alteración ósea de origen cromosómico caracterizada porque todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento disarmónico del cuerpo. La acondroplasia es debida a un cambio en la información genética que recibe el factor receptor de crecimiento de fibroblastos, células que hacen que los huesos crezcan a lo largo. Esto produce una malformación en el desarrollo de los cartílagos, con una calcificación acelerada que impide el crecimiento normal de los huesos. Las personas con acondroplasia tienen un torso de medida normal, las extremidades cortas y la cabeza ligeramente más grande, además de otras características fenotípicas más o menos regulares..

El gen que provoca la acondroplasia ha sido descubierto y los avances en la investigación son cada vez más esperanzadores. Muchas personas en todo el mundo están trabajando para que la posibilidad de un medicamento efectivo sea real.

 

 

 

 

Hay unos 200 tipos diferentes de enanismo congénito tipificados actualmente. Es un desorden genético dominante, pero aproximadamente el 90% de los niños con acondroplasia no tienen historia de ella en sus familias, apareciendo como una mutación espontánea, que tiene lugar por azar cada 20.000 nacimientos

Los adultos con acondroplasia miden entre 1.20 y 1.35 de altura, pero actualmente se puede hacer una operación que consiste en alargar los huesos de los brazos y las piernas. Los niños son intervenidos quirúrgicamente entre los 10 y 12 años, y pueden crecer hasta 30 centímetros. De momento es el único método que existe para conseguir que los huesos crezcan. Hay medicación para desórdenes de crecimiento de tipo hormonal (por ejemplo, los hipofisarios), pero no para la acondroplasia.

La expectativa de vida y el coeficiente intelectual de las personas con acondroplasia son los mismos que los de las personas de talla “normal”, a pesar de que los niños con este problema suelen tener un desenvolvimiento motor lento cuando son bebés a causa de las proporciones de su cuerpo. Hay una serie de problemas derivados de la acondroplasia, a lo largo de la vida, como otitis frecuentes, problemas con la columna, torcedura de piernas, apneas en ocasiones..., pero la calidad de vida de los niños puede mejorar con un seguimiento médico adecuado.

 

Desde un punto de vista social, las personas con acondroplasia conviven siempre con una serie de problemas debidos a la existencia en nuestra sociedad de clichés y prejuicios culturales e históricos que aún persisten hoy en día. Un halo “cómico” o “farandulesco” rodea a las personas acondroplásicas, que puede ser doloroso y traer consigo problemas vitales muy serios para todas ellas. La escuela, como lugar de formación primera para todas las personas, ha de ser especialmente cuidadosa con todo lo que tiene que ver con la conciencia ética e inculcar a los niños desde el primer momento un sentimiento de respeto y tolerancia para con las personas diferentes. En este sentido deseamos hacer una serie de reflexiones o consejos que puedan hacer más fácil la convivencia y la adaptación de los niños acondroplásicos.

 

La palabra “enano”, en primer lugar, es difícil de utilizar, a pesar de ser la más clara y descriptiva, por todas sus connotaciones; hay otros términos para referirse a ellos que pueden sonar menos despectivos, como “persona con problemas de crecimiento” o “de talla pequeña”, que las personas acondroplásicas prefieren por no tener la carga negativa de “enano”.

 

Los adultos tienden a sobreproteger y a tratar como a bebés a los niños que parecen pequeños, y en ocasiones son menos exigentes con ellos que con otros niños de la misma edad. Ante los

 

 

 

adultos, un niño de estatura más baja de lo normal se comporta  a menudo de forma más propia de la edad que aparenta que de la edad que tiene realmente, y actúa como si fuera más pequeño porque es una buena manera de evitar riñas y responsabilidades y de recibir más atención. Este comportamiento, a la larga, le puede causar problemas importantes en su desarrollo: falta de autoafirmación, dependencia de los padres, una imagen negativa de sí mismo...

Si hay algún trato especial que querríamos para __________, es que intenten, en todas las situaciones que sea posible, tratarla/o de acuerdo con su edad y no por su altura; tanto los maestros como los padres han de ser conscientes del efecto que la talla de _____________ puede tener en sus relaciones con ella/él, y deberían evitar que se convierta en la mascota de la clase, o que sus expectativas sean menores.

 

 En general, y también como resumen, desearíamos que tuvierais en cuenta los siguientes puntos en el trato con __________:

 

  • Recordad a los otros niños que la/lo traten según su edad y no según su altura

 

 

 

 

 

Creemos que sería muy conveniente que, antes de empezar _________ a clase, hubiera una explicación en todas las aulas sobre esta/e niña/o  que va a ser su compañera/o y que tiene un problema de nacimiento que hace que crezca menos que el resto. Contadles que es en todo normal, un/a niño/a como ellos, que ha nacido así como otros pueden nacer sin oído (a los que se llama “sordos”) o sin vista (a los que se llama “ciegos”)... Explicadles, en suma, qué es una

 

 

 

discapacidad. Que este/a niño/a no “está malito/a”, sino que es así, diferente en la altura, pero igual que ellos en todo. Creemos que estas charlas podrían evitar el primer choque brusco o problemas que podrían aparecer por un descuido y que habría que solucionar de manera más difícil después.

 

Todos sabemos que nuestra sociedad tiende a juzgar a las personas por su apariencia física y que el no coincidir con los patrones culturales de lo bueno o lo malo o lo bello o lo feo puede ser muy doloroso. Hacer conscientes a los niños de que hay valores más importantes, como la honestidad, la valentía, la amistad o la bondad, es enriquecedor, no sólo para los niños diferentes, sino para todos los niños. Animar a que desarrollen sus talentos en los diferentes campos, aquellas habilidades en que destacan, decirles que todo el mundo es capaz de hacer algo por los demás, es tan importante como que se aprendan la tabla de multiplicar. Fomentar la autoestima, la apreciación realista de sus posibilidades, hacer seres humanos independientes, felices y bien adaptados, es tarea que se realiza a lo largo de una serie de imperceptibles detalles, en un trabajo constante, diario, cotidiano. Quizá parezca, al proponérselo como un objetivo, tarea fuera de nuestro alcance, quizá “así somos los humanos” sea la tentación que todos tenemos cuando pretendemos cambiar el mundo. Pero, para una sola persona, y una persona es un mundo de alegría o de tristeza cuando siente, esa sucesión de signos y de intentos, puede ser fundamental. Actuar en el patio de recreo, en la clase, es actuar en el mundo entero. Es el principio...

 

Os agradecemos desde este momento todo el interés y el deseo de cooperar que habéis mostrado y todos, todos esos pequeños momentos y actos cotidianos en que enseñaréis a nuestros hijos a ser mejores seres humanos.

 

 

 

P.D. Esta carta de introducción a la acondroplasia para las escuelas es un modelo general escrito por la Fundación ALPE ACONDROPLASIA, y a ellos os remitimos para cualquier consulta.                                                     

C/La Merced nº 20-1ºD.-33021 Gijón-Asturias
teléfono.-0034985176153-0034647821733.-fax984196152E-mail: acondro@telecable.es
web: http://www.fundacionalpe.org

 

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Carta a la escuela
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Carta de la escuela a los padres del alumnado, explicando la situación del niño con acondroplasia

 

 

 

En …………, a … de ………… de …….

 

           

 

 

Estimados padres y madres de alumnos del  Colegio …………………….. :

 

            Habrán notado  que …………. es físicamente diferente. De hecho, nació con una displasia ósea,  una forma de enanismo que afecta, principalmente, el sistema óseo. Ni limita su esperanza de  vida ni tampoco afecta sus capacidades intelectuales. No hay nadie más como él en nuestra familia y las estadísticas señalan que esta mutación genética aleatoria ocurre espontáneamente en aproximadamente  1 de cada 30.000 nacidos vivos en todos los grupos de población.

 

            Más específicamente, seguramente también habrán notado que ………… tiene una cabeza relativamente mayor, que sus extremidades son cortas para su edad y su torso regular. Esto significa que cuando está sentado, es más o menos del mismo tamaño que los demás niños, pero cuando está de pie, se nota una gran diferencia.

 

            No obstante,  …………… es un niño niña muy feliz y normal. Es extremadamente importante  que sea tratado con la dignidad y el respeto que su edad, y no su talla, demanda. La gente, en el pasado, lo ha relacionado inadvertidamente con un bebé.

 

            Vuestro hijo puede preguntarse por el por qué   …………..   es tan pequeño. Por favor, explique que  esta es la forma en la que nació. Él es bajo, pero es como todos sus amigos en cualquier otro aspecto, sencillamente. Tiene un gran “corazón”.

 

            Desde un punto de vista práctico,   …………… puede requerir un taburete para alcanzar las cosas, puede ser un poco más lento caminando y corriendo, y puede ocasionalmente cansarse con facilidad.

 

            El gen de la Acondroplasia fue descubierto en 1994. Actualmente y a partir de este descubrimiento se ha hecho mucho progreso en la investigación sobre posibles tratamientos para las personas de talla baja.

 

            En estos momentos, la cirugía de alargamiento de miembros, llevada a cabo en los primeros años de la adolescencia está disponible y, con técnicas muy mejoradas, se está haciendo muy popular.

 

            Si tienen más preguntas, estaremos encantados de responderles.

 

            El colegio tiene más fuentes literarias que les hemos proporcionado. Siéntanse libres de preguntar a cualquier hora.

 

            Atentamente,

 

 

 


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Carta de la escuela a los padre del alumnado
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