Discriminación que sufren las personas con acondroplasia en España

 

 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha publicado, por primera vez, un informe, “Las situaciones de discriminación de las personas con acondroplasia en España", con el objetivo de “reconocer, destacar y difundir” las situaciones de discriminación que sufren estas personas, a fin de idear e instrumentar actuaciones y medidas adecuadas para prevenir y combatir la discriminación en este sentido.


El estudio, titulado y elaborado por Gloria Esperanza Álvarez Ramírez, doctora en Derecho, ha sido promovido también por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, y ha contado con la colaboración de la Fundación Alpe Acondroplasia.


Entre otras medidas, el informe considera “oportuno” que se acepte una categoría o valoración propia de la acondroplasia como situación generadora de discapacidad con un diagnóstico clínico “que garantice un mínimo del 33% de discapacidad”.


Esto se debe a que, según el documento, el actual instrumento de valoración de la discapacidad “no garantiza a todas las personas con acondroplasia un porcentaje de discapacidad determinado”, ya que el sistema “padece serios problemas en los aspectos de valoración, a causa de las insuficiencias del baremo, de su aplicación desfasada y de la falta de unidad de criterios de actuación”.


Asimismo, reconoce que las prácticas discriminatorias se desarrollan en seis áreas: en la esfera del reconocimiento oficial de la situación de discapacidad, de la inclusión educativa, de la salud, de la protección social, del acceso al empleo y las relaciones laborales, y en el ámbito de la imagen personal y grupal.


Además, se revela que el sentir unánime de la población con acondroplasia es que su condición física “provoca risa”, lo que tiene como consecuencia “que sufran una devaluación de su persona y la consiguiente negación a la dignidad de su estatus como ciudadano de pleno derecho”.


En este sentido, el informe denuncia que una parte de la población con enanismo óseo haya encontrado en los espectáculos cómicos una de las pocas vías laborales que el tradicional trato hacia las personas con esta discapacidad ha tenido, y propone que “ninguna Administración Pública, promueva, contrate, financie o ceda espacio público para la realización de espectáculos o actividades recreativas que conlleven un trato discriminatorio y atentatorio contra la dignidad de la persona”.

Igualmente, añade que en materia educativa, “el conocimiento sobre la discapacidad en general y sobre la acondroplasia en particular, debe extenderse a todo el alumnado”, ya que en la actualidad, “existe un desconocimiento social generalizado sobre lo que es e implica la acondroplasia”.


Por ello, informa de que actualmente “no se sabe cuántas personas afectadas existen en España”, aunque se estima que puedan ser “entre 2.000 y 4.000”. Asimismo, denuncia que “no exista, ningún protocolo de actuación médica específico sobre el tema a nivel nacional”.


Por último, el documento incluye una aproximación estadística de la población con acondroplasia en España y aborda los grandes parámetros a partir de la Base de Datos de personas con Discapacidad (actualizada a 2006), y la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008).

Para acabar con la discriminación, propone la adopción de medidas que incluyan la modificación o derogación de su legislación, y la erradicación de costumbres y prácticas discriminatorias y vejatorias.