Mi historia de vida junto a mis hijas mellizas,

ambas padecen acondroplasia,

y mis otras dos hijas mayores que no la padecen

 

 

 

 

Carta de lectores

Por Soledad Yanina Montañez

 

      Hace siete años (en el 2005) tenia un matrimonio y dos hijas maravillosas, Lucia de cinco y Mora de cuatro meses, quedo embarazada de mellizas. Así pasaron seis meses de espera y en un control de ecografías advierten que algo no estaba bien. Tras varias ecografías nos comunican que nuestras bebas, MAITE Y VALENTINA, presentaban una displasia esquelética letal, esto significaba que nuestras  hijas no tenían posibilidades de vida fuera del útero materno.

 

      Nos sugirió ver a un juez para poder practicar un aborto terapéutico, en ese instante se produjo un profundo silencio, mire a mi marido a los ojos, ambos teníamos lágrimas contenidas y sin responder, decidimos volver a casa, todo parecía un sueño.

 

      Solo sentí que mis hijas debían vivir la mejor vida en mi vientre y sólo ellas y DIOS decidirían como seguir.

 

Durante las posteriores semanas, la vida se vivía con fortaleza. Había decidido construir tres grandes pilares para sostenernos y no derrumbarnos. Ayuda psicologica, contención de afectos y fe.

 

      El día del parto llegó, y  nuestra flia, amigos, un sacerdote y mi psicóloga nos acompañaron.

Ese día el milagro cambiaría la vida de todos los que estábamos allí inclusive, la de los médicos. Valentina y Maite nacieron y le cantaron a la vida .Solo allí comprendí que el amor lo puede todo.

 

      Después de un mes regresamos a casa con las mellis y con un diagnóstico nuevo, presentaban Acondroplasia, en términos vulgares se trataba de enanismo y nos enfrentábamos a un nuevo desafío, de que se trataba, que especialista debían verlas, cual seria su futuro y el nuestro. Descubrí sentimientos ambivalentes de amor y rechazo.

 

      Era el momento de contactarnos con padres en nuestra misma situación, y así lo hicimos. Mientras tanto, las mellis tenían internaciones recurrentes debido a neumonías característico en este tipo de patologías.

 

      Al año de vida  le diagnostican a Maite la Malformación de Chiari y debió ser intervenida quirúrgicamente para descomprimir su médula espinal, debido  al tardío diagnóstico, Maite presenta hemiparesia izquierda, desde entonces rehabilita como una leona.

 

      Al año siguiente por gemelaridad Valentina atraviesa el mismo camino, con los mismos resultados. Fue una etapa muy agotadora, debíamos acompañar también a nuestras otras dos hijas a aceptar los nuevos obstáculos.

Lamentablemente ya para los tres años decidimos con mi esposo, separarnos, por el bien de nuestra familia, ese vinculo no pudo ser fortalecido.

 

      No  fue fácil pero mis hijas siempre me transmitieron fuerzas, esperanza y alegría. Comenzamos un nuevo camino y  a medida que fueron creciendo, fuimos aprendiendo  sobre esta discapacidad, informándonos, hablando, saliendo a la sociedad.

 

      Cada etapa de ellas, .como la de cualquier otro hijo me fueron dando el puntapié para aprender, para acompañarlas,  para fortalecer su autoestima, para crecer como ser humano.

 

      Pude viajar este año (en 2010) a España a un Congreso de Acondroplasia, porque tenia la necesidad de aprender cosas nuevas para mejorar la calidad de vida de ellas y me nacía la responsabilidad de transmitir toda esa experiencia a personas que estuvieran pasando por lo mismo

 

      Este año Valu fue operada de médula nuevamente y hoy está genial, ambas comenzando ya su primer grado.

 

      A través de este espacio podré escuchar,  contener, guiar a todas aquellas personas que estén atravesando por situaciones que la vida me permitió vivir, y que hoy puedo tomarlas como aprendizajes.

 

Dar inicio con la flecha

que se encuentra debajo

a la derecha